Верховна Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268 голосами.

“В Україні вперше закуповуватимуть ліки для СМАйликів за державний бюджет”, — зазначили представники громадського руху “Діти ми встигнемо” у Facebook і подякували всім, хто допоміг розв’язати це питання.

Активісти наголосили, що ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу, а ціну закупівель не розголошуватимуть.

Своєю чергою голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, народний депутат від “Слуги народу” Михайло Радуцький у коментарі журналістам сказав, що вперше за 30 років медицина отримала такий “збалансований і підвищений” бюджет.

“Вперше за таку кількість років збільшено в рази фінансування закупівлі ліків для людей з орфанними захворюваннями. Навіть СМА, на яку взагалі ніколи не закладалися гроші, – завдяки ухваленню закону 300 мільйонів додали”, – сказав парламентар, передає кореспондент УНІАН.

СМА – це рідкісне генетичне захворювання, що призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. 

Сьогодні СМА піддається лікуванню, але для цього потрібний найдорожчий в історії світової фармакології препарат – Zolgensma.

Ці ліки вартістю понад 2 мільйони доларів за 1 дозу два роки тому схвалили у США. 

Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) – препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спінально-м’язовою аміотрофією (СМА). Засіб вводиться одноразово. Принцип його дії полягає в тому, що він замінює бездіяльний ген SMN1 його функціональною копією. Один укол дає дитині шанс на життя.

Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.

Хочете отримувати найважливіші новини? Підписуйтеся на наш канал в ЮтубіTelegram та Instagram.